'Mensen denken dat je alleen maar dankbaar moet zijn als je na kanker verdergaat'

"Mensen zijn geneigd te denken dat je positief en blij moet zijn als je na kanker verdergaat. Dat je dankbaar moet zijn dat je nog leeft. Dat is ook zo. We zijn ontzettend dankbaar! Tegelijkertijd is het belangrijk om verdriet er te laten zijn. En dat er  heel veel klachten zijn vanuit de chemo die je van te voren niet bedacht had. Dat is niet altijd makkelijk, maar het hoort bij het (acceptatie)proces, zolang je daar niet in blijft hangen."

Wat zorgverleners niet altijd vertellen als je chemotherapie ondergaat: het chemobrein

De verpleegkundige prikt een infuus in Erik zijn hand. De chemovloeistof verdwijnt in zijn ader. Het brandt. Het bloed vervoert de vloeistof door zijn lichaam, waarna de chemo de kanker doodt. Zijn hersenen beschermen zich tegen het vergif met behulp van de zogenaamde 'bloed-hersenbarrière', een poortwachter die noodzakelijke stoffen voor het functioneren van mijn hersenen doorlaat en schadelijke tegenhoudt.

Althans, dat is de bedoeling. Maar wat ik later ontdek, is dat deze barrière bij sommige chemotherapieën hetzelfde werkt als bij alcohol. Hoe meer je van de chemo binnenkrijgt, hoe groter de kans dat de vloeistof je hersenen bereikt en wellicht hersengebieden aantast. Deze aantasting leidt lang niet altijd tot functie-uitval, maar zorgt ervoor dat Erik bepaalde activiteiten minder lang kan volhouden dan voorheen.

CHEMOBREIN

In de volksmond van de Verenigde Staten ontstond tientallen jaren geleden de term chemo brain. In Nederland is de vertaling inmiddels niet onopgemerkt gebleven.

In het kort betekent chemobrein: 'cognitieve problemen die (ex-)kankerpatiënten ervaren als gevolg van chemotherapie', ook wel 'cognitief disfunctioneren na kanker' genoemd. Dit vertaalt zich naar: geheugen- en concentratieproblemen, prikkelgevoeligheid (in een drukke omgeving of in grote groepen), verlaagde stressbestendigheid, moeilijker kunnen werken onder tijdsdruk en snel vermoeid zijn.

Erik voelt zich ineens zeer beperkt

Ineens kan Erik zich niet meer concentreren. Hij vergeet wat we net hebben besproken en stelt de vraag opnieuw. Bij een telefoongesprek praat de ander wel door, Erik zakt weg, verder en verder,....Ook al geeft hij aan dat het niet gaat, blijkbaar heeft de ander het totaal niet door.....

Even ergens naar toe gaan is leuk. Erik zijn enthousiasme en betrokkenheid bij de ander is hoog. Hierdoor overschat de hele omgeving dat Erik ernstig ziek is geweest. Met een bruin verkleurd en gezond uiterlijk benadrukt het nog maar eens naar de omgeving dat hij er wel heel erg goed uitziet. Maar oooh van binnen is het een wrak. Erik krijgt alle dagen zijn deksel op zijn neus. Langzaam erkent hij het en begint hij het hard op uit te spreken. De kracht van de kwetsbaarheid.....

Erik kan geen hele dagen meer op stap: na een paar uur stort die in en wil hij zich groot houden en niet toegeven aan een bijtank moment. Hierdoor raakt het brein nog verder uitgeput. Even 20 minuten slapen zorgt ervoor dat het brein kan herstellen. Hoe meer je knokt om niet moe te zijn, niet ziek te zijn hoe meer het brein uitgaat en hoe sterker de klachten gaan verergeren. 

Lastig om als partner ernaast te staan. Het is een proces, wat hijzelf moet ondergaan. Ik kan hem meenemen in wat ik zie, wat ik ervaar, hoe het overkomt en wat hij kan doen. Het is aan hem wat hij ermee doet. Er is zeker geen sprake van vooruitgang. Hij voelt zich beperkt. Dat maakt het allemaal verdrietig.

Hij voelt zich onbegrepen. "Als ik zeg dat ik last heb van concentratieproblemen of snel vermoeid ben, zeggen sommigen: 'Oooh, dat heb ik ook.' Of: 'Je ziet er goed uit gaat vast snel over.' Het frustreert hem. De bezige bij die altijd doorging vanuit wilskracht. Kan even helemaal niets meer,.....

Volgens zorgverleners is het belangrijk dat cognitieve problemen meer aandacht krijgen in de maatschappij, zodat er meer begrip komt. Door begrip kunnen ex-patiënten makkelijker hun klachten accepteren en ermee leren omgaan.

ONDUIDELIJKE VOORLICHTING?

Vijftig procent van alle zorgverleners geeft voorlichting over cognitieve klachten aan (ex-)patiënten. Die voorlichting is doorgaans niet preventief, maar vindt voornamelijk plaats wanneer de patiënt last heeft van de klachten.

"Je hebt een medicijn met een bijsluiter en een enorme lijst aan bijwerkingen. Die moet je allemaal bespreken, terwijl je niet weet of de klachten op die individuele patiënt van toepassing zullen zijn. Ook beïnvloeden meerdere factoren die klachten. Omdat het nog geen transparant gebied is, denk ik dat veel zorgverleners geen preventieve voorlichting geven. Toch ben ik van mening dat het zeker besproken moet worden, met alle bijbehorende mitsen en maren."

Soms geven zorgverleners wél preventief voorlichting over dit thema, maar dringt de informatie niet tot de patiënt door. "Vooral bij lichamelijke bijwerkingen, zoals misselijkheid en spierpijn, heeft de patiënt een beter beeld. Pas als hij of zij cognitieve problemen ervaart en daarover praat dringt het door. ."

CHEMOBREIN

Veel ex-patiënten met cognitieve klachten gebruiken de term 'chemobrein' om aan anderen uit te leggen waar ze last van hebben, of als verontschuldiging voor hun cognitieve beperkingen.

"Bij chemotherapie denken mensen aan vergif. Als vergif in je hoofd komt, is het logisch dat je daar klachten van krijgt. Zo maak je het beeldend, simpel en duidelijk. Aan de andere kant impliceert de term dat alleen chemotherapie de hersenen kan aantasten en daardoor die klachten ontstaan. De problemen kunnen ook door andere factoren komen, zoals vermoeidheid, stress of andere medicijnen en behandelingen." Toch hebben veel zorgverleners geen bezwaar tegen de term. "Het maakt niet uit welke term we gebruiken, zolang het maar voor patiënten duidelijk is dat ze erkend worden in hun klachten."

Mensen denken dat je alleen maar dankbaar moet zijn als je na kanker verdergaat

Volgens zorgverleners en ex-patiënten is het vooral een kwestie van: leren omgaan met de problemen. 'Acceptatie' speelt een belangrijke rol.

Kwetsbaar opstellen vanuit wie Erik is, een luisterend oor voor iedereen, aandacht voor iedereen, helpen en zorgen voor iedereen. Dat gaat nu niet!

Zullen wij hem een beetje helpen?

Als je belt, bel dan voor Erik en cijfer dit keer jezelf volledig weg. Luister en stel vragen aan hem en laat je eigen verhaal ter zijde. Er komt een moment dan zal hij er weer voor jou kunnen zijn.

Erik zal er alles aan doen om de oude te kunnen worden en het is de vraag of dat haalbaar is. Zodra er iets meer innerlijke rust is, zal er extra ondersteuning komen.

Stap voor stap zullen wij de stappen maken.

Ik denk terug aan het moment dat ik hem achterliet bij de ingang van het ziekenhuis, voor weer een nare chemokuur en de pijn in zijn arm van het infuus.. Nog zo onwetend over al deze informatie. 

Een chemobrein. 

Serieus? 

Toch zie ik ook positieve dingen voortkomen Erik zal misschien minder meedoen aan activiteiten dan voorheen, maar hij leidt daardoor een rustiger leven waarvan hij geniet. Ik gun hem dat hij naar zijn eigen weg gaat kijken, gaat leren grenzen aan te geven en niet altijd iets doen omdat het vanuit helpen en zorgen voor moet.....

Hij heeft zo hard gewerkt om door de kuren en operatie heen te komen. Het raakt mij als partner intens om te zien hoe hij nu aan het worstelen is.....